BAD BOYS ON STAGE THE LAUNCHING OF PROVOCATIVE PROACTIVE PANDJI 25 MARET 2008 SELASA 19.00 - 22.00 HARDROCK CAFE, EX. FEATURING: TOMPI ANGGA (MALIQ & D ESSENTIALS) MIKE MOHEDE DRUSTEELO & TABIB QIU (SOUL ID) JOENIAR ARIEF (TOFU) PASTO GAMILA fdc will be donated to help children with cancer through C3. BE THERE! IT WILL BE AN EVENING TO REMEMBER.
First thing I would like to say is - WOW !!
Leaving your 3 years old daughter on top of surgery table, unconscious, vulnerable - there is nothing less to say than - WOW !!
That night at January 7th, I tried so hard to prepare Falisha physically and psychologically for the upcoming surgery ( which I thought gonna last not more than 4 hours). She really swallowed the idea of coming to the hospital the nenext morning and would wake up with a bandage around her head. She did eat enough to prepare for the long fasting time she would have to do just after midnight that day. She is just as cute and active as she always be. She did sleep quite early at 10 o’clock, finished with all the meal and medicine that she had to take.
The nest morning everything going slowly, I wake her up at 7 o’clock and her father pick up a taxi and we arrived at exactly 7.30 in the day surgery receiption as written in our appointment. I have to pay real lot of money to cover for all the surgery cost and we did have the money in our BNI account. I was giving my ATM (which is a MasterCard electronic) to the receiptionist and she swapped it to the EDC machine. It was DECLINED even when we tried over and over again. Suddenly I am panicking because we already set up all the arrangement for Falisha next visit, so if the surgery is not happening today, than all the money spent is going into the garbage. I tried to call BNI Call Centre in Indonesia and got the explanations that the limitation for each swap is only IDR 5 millions and limitation for one day withdrawal is IDR 10 millions which so much far than the amount of money that I have to paid. Then my husband went to the free internet counter at NUH IPLC (National University Hospital Internaional Patient Liason Centre) and got the address of BNI office in Singapore. We hurried get a taxi and went there. It quite far coz it takes 30 min to be there. By the time we got there, the bank is still not open (they open at 9.30 am) and even the manager is still hadn’t arrive yet. The security ask us to wait and told us that the managers are on their way. A little minute afterwards, all the managers had arrived and the security immediately told them our situation. They are all Indonesian citizens and give a really great responds to our problem. One of the manager quickly bring us to his office, ask about all our account detail and went to resolve our problem. Not more than twenty minutes, one of the officer handed us the amount of money that we need in cash and we rushly went back to the hospital where the surgery had been able to put on hold for Falisha. We were so relieved that everything could resolved in time and prepare Falisha for the surgery. I accompany Falisha right until the operating table (it was around 12.30 am) and help her being sedated by gas anesthesi. She immediately fall asleep within less than 3 minutes. I went back to meet my husband in the visitor’s lounge and got lunch with him, Arlene and Chang who accompany us all the way. We were told that the surgery might carried out for about 4 hours so it means we have a lot of time to take care of other things. We did attend to several things on back in the OT (operating theatre) at 4.30 pm and found that Arlene, who supposed to be in the OT is still outside. We then found out that the operation will take a little bit longer due to the previous operations early morning. We then waited until 6.30 and Falisha is still not come out from recovery room. We began to panicking and ask the nurse what really happened while the answer is so nut satisfying and asked us to just wait. We got really worried that somethings might gone wrong to take up so much time to fiinish the surgery. At 8.30 pm finally dr. Lynne Lim comes in to visitor’s lounge where we have waited for so long. She explained that there is something out of the ordinary after all. The position of Falisha cochlea is not where it used to be found inside the head of children like her. So dr. Lynne Lim need to improvised a lot to do the precise insertion of the electrode. That’s why the surgery took up twice the time it usually did, but the good news is everything going fine and the implant was tested and it worked just fine. We were so relieved and quickly took Falisha to her ward room and helped her took some rest. She was really brave and didn’t shed even one drip of tears as the nurse told me. We were hoping that the next step wouldn’t gave us any other surprises. Falisha was hospitalize one night and tonight we already back to the apartment. We will have the next appointment with dr. Lynne Lim on Friday to change Falisha’s bandages. We will be back at home by January 15th and wait for Falisha’s implant switch on on January 29th in Singapore. Alhamdulillah one of the step is completed,hopefully all the rest will be done just as fine.
On January 3rd we arrived at Changi Airport with a lot of mixed emotions. We feel that we have done maximum effort for Falisha Hearing Loss Recovery, and deep down inside we still pray for miracle to happen soon. She is so exciting of going to Singapore and we are please that she feel the way she does.
We arrive at 1.10 pm at Changi and being picked up by Arlene. She kindly take us to NUH for the audiometry test which soon been found out to be 4 pm appointment. Falisha’s father go straight to NUS Visitor Lodge with all the luggage for check in.
We start the audiometry test around 5 pm and Falisha hasn’t been any nap since morning. We are so worry that the PAT would be failed due to that reason. Fortunately the PAT going quite well and Falisha is be able to finished all the necessary test remarkably well. The result show that she definitely didn’t improve at all. We will have to do MRI and CT Scan the next day. There goes two parts of the solid requirement to do Cochlear Implant (CI) which is therapist and audiologist recommendation whose both concluded that Falisha is a strong candidate for CI. The only last requirement is medical evidence which will soon being found out through MRI and CT Scan. We headed back to the apartment which is quite nice and fortunately enough on affordable price. Arlene is coming along with us to help us with several question on the CI that we thought to get. We finished discussing it at 11 pm that night. Me and my husband even continue discussing it until almost morning to seek out any other things that we haven’t got to satisfy ourselves on the decision making process the nest day.
Morning has come and we headed to NUH, being driven by Chang, we could come ontime for the MRI and CT Scan. Falisha is smart enough to hold her stomach to fast and sedated quite quick after taken oral sedation. She finished the MRI and CT Scan procedure at 2 pm but still deeply asleep. She woken up with a cheer on her face by 3.30 pm. We directly went up to consult dr. Lynne Lim for the final and round up results. We discuss for almost an hour on the evidence and pros&cons of taking CI. Dr. Lynne had given us two alternatives time for surgery which are January 8th or 15th, since we at first want to do the CI on left ear which is now has infection and needed to be treated first for at least 1 week. Me and my husband then have our own private discussion and finally agreed on same conclusion to have right ear CI on January 8th.
Our main consideraton for come up with that decision are :
1. We know that the time is not on our side, Falisha speech ability WILL deteriorating and that is surely not our goal
2. All medical evidence had pointed the fact that there is no significant difference on the cochlea condition between left and right ear, while the left ear is currently under quite bad infection so it is not a candidate for CI. Postponed it until Jan 15th won’t do much since it’s only a week away. If we have to postponed more than that, all the MRI and CT Scan had to be repeated due to unupdated condition.
3. The more sensitive hearing would be required in right ear since if she had to drive, the closest ear to the traffic sounds is the right ear. Also while she was walking on the street, the right ear is the one which exposed to any sounds of cars or motorcycle.
4. Medical history had pointed out that Falisha’s left ear always took the most hit in relation to infection, and the condition might persist in the future and jeopardize the function of CI.
5. We feel quite comfort with our decision and honestly already quite prepared for all the consequences, financially and psychologically. Even so many clues had been picked up as a hint from Allah SWT to go on with the operation. Hopefully we get it right.
So now we are very cautiously taking care of Falisha with great hope that the surgery and all the followups will be going well and results on best outcome possible. We really appreciated all the supports from family and friends whose helped us made it so far. May Allah always look upon us and give the consent to all the things that Falisha is going to face in her life. Amin.
So we then finally agreed on having the CI procedures on January 8th, 2008 for right ear by Pulsar CI from MedEl, as what dr. Lynne Lim and her team recommendation.
Kent Ridge Crescent, Singapore
Friday, January 4th 2008
Today is Friday, which is minus 5 to the day of our departure to
Singapore . I can not believe that almost 6 weeks have already passed since our first visit to
National University Hospital –
Singapore . Me and my husband have tried all means that could possibly the answer to Falisha recovery. We’ve tried from Auditory Verbal Therapy, Gamat Extract Supplement, Cow Colostrums Milk, Holistic Therapy and even Prayed Mineral Water from an Ustad known by Falisha’s Grand Parents. All attempts with great hope that it will boost Falisha’s Hearing Recovery.
The auditory Verbal Therapy (AVT) have undergo 7 sessions (5 with
Mrs. Rinny and 2 with Ms. Fitrie). Falisha has been very much discipline on wearing her hearing aid. Thanks to Mrs. Ined with her unused HA, given to Falisha to be worn temporarily so that Falisha can have HA on both ears. The accomplishments achieved are quite significant that the HA could boost Falisha’s hearing ability up to 50 dB in 500 Hz, but other frequency could only being boosted up to 95 dB. Falisha also achieved quite good improvement on daily hearing by already response many times on her name calling and able to hear the presence on pure tone sound or noise, which is very much helpful in contact with daily environment. The most amazing thing is that she still as happy as she can be and become more chatter box than ever. She keeps talking from the moment she wakes up to the time she turn to bed. She always singing to kill her time during the trip to the therapist in the car or when bathing and always speaks her mind on anything she holds or witness. These have been the source of energy for me and my husband to stay positive and always hope for the best.
Yesterday Mrs. Rinny suggest that we took our preliminary audiometry just as an anticipation of what might happen in Singapore for our Play Audiometry Test (PAT) Appointment. We agree to take it in Melawai Hearing Aid Centre at Blok M last Wednesday. I was very excited and also nervous to find out the results. The preliminary audiometry shows us that there are no significant changes on hearing ability of unaided test (which means without hearing aid) for both ears. The capability of hearing are still above 110 dB and even above 120 dB for Falisha’s left ear. This could means that we would have to do Cochlear Implant on Falisha so that she could catch up with the normal hearing before her speech capabilities began to decrease. The holistic therapy also give a promising chance that Falisha’s hearing could be healed up to 60% of her previous capabilities. This is what we hope can be achieved by the other ear that’s not being Cochlear Implanted.
Off course the decision would not need to be made this right moment. We still hoping that the PAT will give different result from the preliminary audiometry test that we have in Melawai. The final decision will also depend on dr. Lynne Lim recommendation and all the information needed during our consultation. Miracle can still be happening during this last week and we pray hard that the miracle do emerge and happen to Falisha.
The support we get from family and friends is overwhelming and very much raised up our spirits. Many of them even handing financial support that we could only thank as much and pray that Allah SWT will repaid them with all the bless in the world. We really are thankful from the deepest of our hearts for all the help and support given to us during our turbulence life ride.
These counting days have been really scary but also exciting for me. A lot of decisions had to be made next week and all of them will influence our family life for the rest of our life. All the decisions will made all the difference for Falisha’s future and her course in her life. The only left thing to do is hope and pray that we will be granted the wisdom, the courage and the strength to deal with all of that and ripe the best outcome for everybody and especially for Falisha.
Falisha is a wonderful wonderful girl and remarkably smart and active child. Hopefully all these wouldn’t change her and only make her stronger. Please Allah SWT helps us all and bismillahirrahmanirrahim, may all of these bring all of us closer to you, amin ya rabbal alamin.
BSD, December 28, 2007
Bismillahirrahmanirrahim
Tanggal 20 November siang kami berangkat ke Singapore dengan sejuta harapan tentang apapun yang dapat diketahui dari hilangnya pendengaran Falisha secara tiba – tiba. Naik Valuair jam 14.35, kami tiba di Changi pukul 17.15 waktu setempat. Untunglah ini bukan trip pertama kalinya buat Falisha karena kami pernah ke Singapore sewaktu ayahnya masih diperbantukan di Singapore pertengahan Agustus lalu. Kami makan malam di Changi dan langsung menuju apartemen. Seseorang dari representative MedEl menghubungi kami untuk menawarkan bantuan yang tentu saja kami terima dengan senang hati. Arlene yang baik hati menawarkan mengantarkan ke lokasi rumah sakit besok pagi karena area rumah sakit yang amat besar mungkin akan menyulitkan kami.
Alhamdulillah pagi-paginya Falisha bangun dengan mudah dan bisa siap tepat waktu. Saat Arlene datang menjemput, kami sudah siap berangkat dan pergilah kami naik taksi ke lokasi rumah sakit. Kami diantar Arlene ke ENT Clinic, Kent Ridge Wing, National University Hospital. Sesampainya disana kami langsung mendaftar dengan berbekal paspor Falisha dan langsung ditunjukkan ke ruangan dokter Lynne Lim. Ternyata ENT Clinic itu juga adalah pusat habilitasi pendengaran dan bicara anak atau mereka menamainya Children Hearing Intervention & Language Development (CHILD) dimana dokter Lynne Lim adalah direkturnya. Kami semakin percaya bahwa pasti kami dapatkan titik terang disini.
Saat kami dipanggil masuk, dokter Lynne Lim menyambut kami dengan sangat ramah dan akrab. Beliau langsung ingat dengan kasus Falisha dan berusaha menerangkan arah pemeriksaannya untuk Falisha. Setelah mendapatkan seluruh cerita lengkap kami dan data – data awal yang dibutuhkannya, dokter Lynne menyatakan bahwa kecurigaannya adalah bahwa kehilangan pendengaran Falisha disebabkan oleh meningitis. Untuk itu beliau ingin memastikan dengan melakukan tympanometri ulang dan Playing Audiometry Test (PAT). Kami diminta mengikuti audiologist-nya Jenny Yin untuk melaksanakan tes tersebut. Hasil tympanometri mengkonfirmasi tidak adanya cairan di telinga tengah, walaupun grafik yang dihasilkan agak flat, Jenny mengatakan itu disebabkan oleh kecilnya ukuran gendang telinga Falisha (sehingga simpangan pergerakannya tidak seekstrem orang dewasa) dan juga karena kemungkinan adanya infeksi sebelumnya. Pada PAT, Falisha diminta mendengarkan bunyi-bunyian tunggal melalui earphone dimana bunyi – bunyian tersebut diketahui desibelnya dari alat yang dioperasikan oleh Audrey, audiologist lainnya. Falisha cukup kooperatif dalam PAT-nya, begitu juga saat PAT dilakukan pada telinga kanan dengan menggunakan hearing aid. Karena padatnya jadwal hari itu, maka telinga kiri Falisha belum dilakukan PAT dengan hearing aid, namun dijadwalkan akan dilakukan setelah ada jadwal yang kosong. Kami lalu masuk kembali ke ruangan dokter Lynne yang mengkonfirmasi bahwa memang Falisha mengalami sudden hearing loss tingkat profound akibat nerve di kedua telinganya atau disebut bilateral sensorineural hearing loss dimana telinga kirinya sedikit lebih parah dari telinga kanannya. Untuk memastikan apakah kondisi ini permanen atau temporer, dokter Jenny menyarankan dilakukan MRI telinga dalam (inner ear) untuk memastikan apakah kondisi cochleanya sudah memburuk dan apakah ada pengerasan massa (ossification) atau pengerutan. Hasil MRI ini akan menentukan treatment selanjutnya.
Kebijakan NUH adalah setiap pasien anak yang akan menjalani MRI harus dirawatinapkan. Maka siang itu kami langsung mendaftar untuk rawat inap dan mendapat kamar dengan 4 kamar tidur (sharing dengan 3 pasien anak lainnya) di Kent Ridge Wing, Ward 48 bed 13. Untunglah Falisha tidak terlalu rewel menghadapi kondisi tiba – tiba rawat inap tersebut, dan untungnya NUH dilengkapi dengan Play ground yang cukup lengkap sehingga Falisha tidak merasa bosan. Sayangnya hanya 1 orang tua yang diperbolehkan menginap sehingga ayahnya terpaksa kembali ke apartemen. Untunglah kami masih bisa berkomunikasi via hp. Falisha diharuskan puasa sejak pukul 5 pagi untuk menghindari keluarnya makanan jika muntah saat persiapan MRI. Esok paginya Falisha bangun dengan ceria dan lupa kalau dia sedang berpuasa. Namun saat harus dipasang jarum infus, kebijakan rumah sakit tidak membolehkan anak dipasangi jarum infus di kamar dan ditemani orangtuanya, sehingga ketika dalam kondisi terasing lalu dipasangi jarum infus, Falisha amat tertekan dan kelihatan trauma. Namun tidak ada yang bisa kami lakukan karena memang begitulah prosedurnya. MRI yang dijadwalkan pukul 10.45 pun ternyata tidak dapat dilakukan tepat waktu, mungkin karena banyaknya pasien gawat yang perlu di MRI. Saat di Indonesia, melakukan MRI amat sangat simple dimana Falisha diminta datang satu jam sebelum jadwal MRI, lalu diberi obat tidur Cloralhydrate puyer yang dicampur sirup dengan dosis 80 mg/kg berat badan, lalu setelah tidur langsung dilakukan MRI. Setelah MRI selesai, Falisha yang masih tidur pun diperbolehkan pulang dan diberi pesan harus dibangunkan jika setelah 2 jam belum juga bangun. Sementara di NUH, Falisha harus mengenakan piyama rumah sakit, harus puasa, lalu dibawa ke ruang MRI dengan tempat tidur dorong dimana telah disediakan tabung oksigen dan alat resusitasi. Selain itu jari Falisha pun dipasangi alat monitor kerja jantung untuk mengetahui kondisinya sejak diberi obat tidur sampai selesai MRI. Dosis cloralhydratenya pun hanya 35 mg/kg berat badan dan berbentuk cairan bening yang dimasukkan via pipet ke mulut Falisha. Namun obat tersebut tidak berhasil menidurkan Falisha karena hanya bertahan 30 menit sehingga saat baru dipersiapkan masuk ke alat MRI, Falisha sudah bangun dan meneriakkan namaku. Akhirnya dokter jaga bangsal Falisha datang dan menyuntiknya dengan obat tidur via jarum infus dimana Falisha langsung jatuh tidur setelahnya. Untunglah obat tidur ini bertahan sehingga dapat dilakukan MRI dengan lancar pada pukul 13.30 waktu setempat. Begitu MRI selesai 1 jam kemudian, Falisha langsung terbangun dan diantar kembali ke kamarnya. Sesampainya di kamar, dokter jaga bangsal langsung memeriksa kondisi Falisha dari mulai temperaturnya, tensinya, nafasnya sampai nafsu makannya. Setelah diobservasi selama 2 jam, akhirnya Falisha diperbolehkan pulang.
Ketika meninggalkan rumah sakit, kami sudah diberi perjanjian dengan dokter Lynne Lim untuk sore esok harinya, juga dengan audiologist untuk melakukan OAE dan PAT untuk telinga kiri Falisha dengan hearing aid. Kami pun pulang dan beristirahat di apartemen. Keesokan harinya kami meninggalkan apartemen pagi hari untuk berjalan – jalan di Orchard Road, lalu makan siang dan melihat – lihat mainan di Tangs Plaza sambil menunggu ayah Falisha sholat jumat di mesjid Al Falah Orchard Road. Setelah itu kami langsung menuju rumah sakit dan menemui dokter Lynne Lim sambil harap – harap cemas menunggu hasil analisa MRI yang akan disampaikan beliau. Saat kami masuk ke ruangan, dokter Lynne langsung menganalisa hasil MRI Falisha di komputernya dan mengatakan bahwa semuanya terlihat normal, artinya tidak terlihat adanya ossification ataupun pengerutan cochlea. Satu – satunya yang memang tidak dapat dideteksi adalah kerusakan yang terjadi di sillia (rambut halus) yang terdapat di cochlea yang diperkirakan rusak sehingga Falisha tidak dapat mendengar. Dokter Lynne Lim menyatakan bahwa Falisha perlu diobservasi selama 4 – 6 minggu dan kemudian dilakukan kembali PAT untuk melihat ada tidaknya improvement pada pendengarannya. Jika ada improvement maka diobservasi lagi setiap bulan sampai bulan ke 4 terhitung sejak Falisha kehilangan pendengarannya. Jika sampai bulan ke 4 terdapat improvement yang konsisten maka dapat dipastikan Falisha dapat sembuh dengan sendirinya dengan dibantu terapi mendengar yang intensif. Namun jika pada bulan kedua kemampuan pendengarannya tidak menunjukkan improvement atau malah menurun, maka dapat dipastikan kerusakannya permanent dan Falisha akan menjadi kandidat penerima Cochlear Implant. Selama masa menunggu, tidak ada obat yang dapat diberikan atau tindakan medis yang dapat dilakukan. Yang bisa dilakukan hanya melakukan stimulasi terhadap pendengarannya dengan AVT (Auditory Verbal Therapy), terus memberikan gizi yang baik, memperlakukan Falisha senormal mungkin dan berdoa. Kami pun lega karena setidaknya kondisi Falisha tidak terlalu buruk dan ada harapan yang besar bahwa masih terdapatnya kemungkinan Falisha sembuh dan dapat mendengar kembali secara normal dan alamiah. Setelah keluar dari ruangan dokter Lynne, kami melakukan tes OAE yang hasilnya semakin mengkonfirmasi kondisi hearing loss Falisha pada tingkat profound yaitu tidak dapat mendengar sampai lebih dari 100 dB. Setelah itu Falisha menjalani PAT untuk telinga kirinya dengan menggunakan hearing aid. Terbukti hearing aid Falisha mampu membantu Falisha mendengar sampai ke 60 dB namun belum masuk ke area percakapan manusia normal yaitu 20-30 dB. Pada sesi PAT itu juga kami diberi pengarahan tentang kinerja hearing aid Falisha dan bagaimana mengoptimalkannya serta banyak informasi tentang Cochlear Implant sebagai persiapan kami jika kami terpaksa mengambil langkah tersebut. Kami lalu memastikan perjanjian dengan audiologist untuk melakukan PAT kembali pada 3 dan 4 Januari 2008 untuk memonitor kondisi Falisha setelah masa observasi 6 minggu, lalu kami pun pulang ke apartemen dengan hati yang lebih lega dan penuh harapan.
Setelah itu kami memutuskan untuk langsung pulang ke Indonesia agar Falisha dapat segera beristirahat dan kembali ke lingkungannya setelah menjalani serangkaian tes yang melelahkan. Kini hari – hari kami dipenuhi dengan sesi AVT baik dengan terapis maupun kulakukan sendiri, doa yang tiada putus dan kasih sayang sebanyak mungkin agar Falisha selalu bahagia dan senang hatinya. Harap cemas tetap ada, menunggu keputusan akhir itu tiba di bulan Januari. Usaha untuk mendapatkan dana bagi kemungkinan prosedur Cochlear Implant Falisha juga terus kami lakukan, semoga semuanya berjalan lancar dan apapun keputusannya adalah keputusan terbaik untuk Falisha kami tercinta. Amin.
Saat anakku tiba – tiba tidak dapat mendengar dengan diagnosa profound deafness, kami sebagai orang tua serasa seperti masuk rimba belantara yang gelap gulita, tak ada petunjuk sedikitpun kemana kami harus melangkah. Yang dialami hanya menjalani serangkaian tes yang rata – rata memerlukan waktu sekitar 1 jam pada setiap tesnya. Hasil yang didapat lagi – lagi sama yaitu “Anak ibu mengalami kerusakan pendengaran parah yang tidak reversible dan tidak ada obatnya”. Kami juga menemui banyak dokter di seantero Jakarta ini namun tidak mendapatkan support sedikitpun tentang apa yang harus kami lakukan, hanya mendapatkan segepok resep dan perintah untuk menghabiskan obat serta menjalani lagi – lagi tes setelahnya. Kami bingung melihat begitu banyak obat – obatan yang harus ditelan Falisha dan seringkali ketika kami cari informasi mengenai obat tersebut, isi obat tersebut tidak berhubungan langsung dengan apa yang sedang diderita Falisha. Karena kondisi Falisha amat sangat sehat, dia sudah bisa berjalan bahkan berlari lagi seperti semula serta berbicara dengan lancar tentang apa saja yang ada dalam benaknya.
Akhirnya kami dianjurkan untuk memakai Alat Bantu Dengar (Hearing Aid) dan menjalani serangkaian terapi. Saat akhirnya memutuskan untuk membeli alat di Kasoem Hearing Centre Cikini, yang sama sekali tidak murah itu, kami hanya mampu membeli 1 buah karena harus yang lumayan canggih. Saat Falisha mulai memakainya, kami sempat frustasi karena rasanya tidak ada pengaruhnya sama sekali.
Kami juga membeli buku tentang membina Balita Tuna Rungu tetapi sebagian besar isinya adalah belajar bicara, yang sudah dikuasai baik oleh Falisha.
Kami malah sempat melakukan observasi ke SLB Santi Rama untuk mengetahui apakah Falisha bisa mendapatkan pendidikan yang lebih baik disana. Saat di Santi Rama kami melihat dengan jelas bagaimana pertumbuhan anak – anak yang tuna rungu sejak lahir, bicaranya pun masih amat sangat tidak jelas. Kami malah jadi was was karena Falisha sudah pandai bicara.
Saat itu kami mendapat rujukan dari salah seorang sahabat di Singapore (thanks Hera, you’re truly a hero) untuk menghubungi salah seorang professor, dokter ahli THT di National University Hospital di Singapore via email. Luar biasa terkejutnya kami mendapatkan bahwa dokter tersebut begitu cepat membalas email kami secara personal, dengan penuh kasih sayang dan penghormatan. Beliau bahkan menceritakan apa rencananya untuk anak kami dan meminta Falisha datang untuk mendapatkan pemeriksaan. Beliau juga memberikan perkiraan biaya yang harus disediakan. Begitu bahagianya kami bahwa perkiraan biaya untuk pemeriksaannya tidak semahal hearing aid Falisha. Kami sangat berbesar hati mendengarnya dan mulai mempersiapkan segala dokumen dan biaya yang diperlukan untuk dapat menemui beliau.
Sementara itu kami juga mendapat rujukan dari sahabat kami yang lain (thanks to Zuhaira, you’re really our link to inspiration) untuk mendatangi support grup parent sharing Yayasan Rumah Siput Indonesia. Kami sempat pesimis mendatangi acara tersebut karena takut akan lagi – lagi mengecewakan, namun kami datangi juga. Ternyata pertemuan itulah yang menjadi titik balik cara pandang kami terhadap masalah Falisha. Di pertemuan itu kami mendapati banyak orang tua lain yang mengalami apa yang sedang kami alami, dan hebatnya banyak yang anaknya sudah besar (tuna rungu sejak lahir) dan dapat bersekolah di sekolah normal serta hidup seperti anak – anak sebayanya. Kami amat bahagia mendapati bahwa masa depan Falisha ternyata masih amat sangat cerah dan masih ada harapan bagi Falisha untuk hidup normal kembali.
Sejak saat itu kami amat sangat optimis untuk mengatasi masalah Falisha. Kami memulai terapi Auditory Verbal dengan ibu Rinny Sellang (Ketua Yayasan Rumah Siput) yang baik hati dan amat membantu. Ibu Rinny lah yang mensupport kami dan menyatakan bahwa Falisha masih amat sangat mungkin dapat segera mengejar ketertinggalannya dan mendengar lagi jika terus menjalani terapi dengan bantuan Hearing Aid. Beliau juga yang banyak menerangkan tentang Cochlear Implant (implant rumah siput) yang merupakan salah satu alternative yang dapat kami tempuh untuk mengembalikan pendengaran Falisha.
Alhamdulillah kami berhasil mendapatkan akomodasi dan dana sebagai bekal pergi ke Singapore, sehingga akhirnya kami dapat memutuskan untuk pergi ke Singapore agar mendapatkan 2nd opinion mengenai kondisi Falisha.
Sore ini kami akan berangkat ke Singapore untuk bertemu dengan Prof. Lynne Lim dari National University Hospital keesokan harinya. Semoga saja kami mendapatkan hasil yang maksimal dan dapat mengeluarkan kami dari kegelapan rimba belantara ini. Amin.
Dear SPs dan para dokter,
Cerita saya bermula saat anak saya Falisha (3 thn) demam tinggi hingga
40 degC selama 4 hari sehabis berlibur seru bersama sepupu2-nya setelah
Lebaran. Setelah berdiskusi dengan DSA-nya akhirnya dihari ke-5
Falisha dirawat inap karena sudah lemas dan muntah terus serta hampir selalu
tidur.
Diagnosa sementara selama rawat inap adalah Pneumonia dgn didukung
hasil rontgen dan infeksi parah dengan nilai CRP hingga 535. Saat baru
masuk Rumah Sakit pun tekanan darahnya mencapai 148.
Selama dirawat inap diberikan antibiotic (Ecotroxin), penurun panas
(Panadol dan Proris bergantian) serta kortikosteroid (Oradexon), juga obat
batuk anti alergi (Toplexil) dan Rantin.
Sempat mengalami menggigil hebat di hari pertama selama 15 menit dan
tanpa sepengatahuan saya diberikan stesolid dan proris suppository.
Kondisinya membaik dan selama 5 hari dirawat akhirnya nilai CRP-nya
turun ke 57 sehingga diperbolehkan pulang.
Setelah kembali ke rumah dan mulai bermain, kami baru menyadari
ternyata Falisha tidak merespon panggilan ataupun bunyi apapun. Bahkan peluit
mainannya dikatakan rusak serta menonton TV hingga suaranya keras
sekali tetap dikatakan tidak terdengar. Sewaktu dirawat inap, ketidak
responsive-an ini kami sangka akibat lemahnya kondisi Falisha saat demam dan
sesudahnya.
Kami berkonsultasi dengan ahli THT yang menyatakan gendang telinga-nya
utuh dan tidak bermasalah sehingga dirujuk ke DSA ahli syaraf.
DSA ahli syaraf ini mengkonfirmasi bahwa terjadi kerusakan pendengaran
pada anak kami dengan kelas minimal sedang, selanjutnya disarankan
melakukan tes BERA (Brainstem Auditory Test) dengan hasil sebagai berikut:
ABNORMAL, Kerusakan total endochlea berat.
Tak tampak gelombang V pada stimulasi 96 dB (severe deafness)
Setelah hasil ini dikonsultasikan ke DSA ahli syaraf tersebut, beliau
mengkonfirmasi bahwa Falisha mengalami kerusakan pendengaran total 100%
dan menyarankan dilakukan MRI untuk mengetahui kerusakan syarafnya.
Beliau juga memberikan 3 obat yaitu Nootropil, Trental & Lameson tablet
yg dibuat puyer.
Saat ini kami ayah ibu Falisha amat sangat sedih menerima kenyataan ini
dan belum bisa berpikir jernih tentang langkah apa yang sebaiknya
diambil.
Mengingat Falisha amat sangat aktif pendengaran dan bicaranya sebelum
kejadian ini.
Sekarang Falisha sering terlihat bingung dan merenung sendiri karena
ketiadaan suara lagi dalam dirinya.
Mohon masukan dari SPs sekalian, apa yang harus kami perbuat dan kira
– kira apa yang salah dengan Falisha sehingga tiba – tiba menjadi
tuna rungu seperti ini.
Selain itu jika ada yang memiliki info dokter anak spesialis telinga &
syaraf yang direkomendasikan, mohon infonya.
Juga jika ada info metoda penanganan balita tuna rungu di rumah, atau
lembaga yang dapat membantu membina Falisha jika memang ketuna
rungu-annya menetap.
Terimakasih dan mohon maaf jika penuturannya terlalu panjang.
Kami yang sedih dan bingung
Ayah Ibu Falisha
Lily Satryadi & Audiyanti Kusumowardhani
Dear All,
I would like to seek 2nd opinion on my daughter case
(3 yrs old).
I would like to explain in detail below.
After having high fever (reached 40 deg C) for 5 days,
my daughter was checked in for hospitalization on
October 23rd, 2007.
The conclusion after blood test and thorax radiology
is bronchopneumonia. Although the blood culture is not
given any specific result (failed to growth).
The most concern is my daughter (Falisha) CRP which is
535 (very very high).
After 5 days of antibiotic (ecotrixon) treatment, the
fever is down and the CRP become 57.
Falisha is sent home. By the time she recovered her
strength, I realize that she could no longer
understand my instructions and cannot engaged in
conversation as before. She was very talkative and
chattering and singing all the time while now she just
like to stare into thin air without a word. The
unresponsiveness might be happening during her
hospitalization but I didn’t realize it since she was
very sleepy and weak.
We checked her to ENT specialist and was reported had
very good intact ear drum. So ENT specialist recommend
us to go to neuro pediatrician, the neuro pediatrician
confirm that Falisha suffer a heavy sudden hearing
loss. We took BERA test the next day and resulted flat
wave until 96 dB from area I to V. So Falisha is
claimed having severe deafness in both of her ears. We
also do MRI test and give very good result which
indicate no damage in the brain. The diagnose is then
directed to virus infection or autoimmune syndrome
that might cause the deafness.
The neuro pediatrician suggest a high dose steroid
treatment and after given thimelon from 62.5 mg x 3 in
the first day, 62.5 mg x 2 in second day and 31.25 mg
x 2 in third day, Falisha is release with
recommendation of having OAE test.
The result of OAE test confirmed that the damage is
located in the cochlea and the tympanometri also
suggest the same thing. We were informed that this
condition is permanent and the only way out is
cochlear implant, which is very expensive.
We would like to seek your opinion whether Falisha
might have other alternatives for her cure. Right now
she is still be able to communicate limitedly and in
good health. Please advise immediately since we think
the deafness have been happening for 17 days now.
Your assistence is highly appreciated. Please help us.
We are willing to travel to Singapore if there is any
chance to handle this better. Thank you very much.
Audiyanti Kusumowardhani (Mother)
+62-852-16210755
audiyanti@yahoo.com, audiyanti@gmail.com
Lily Satryadi (Father)
+62-852-16210766
lsatryadi@mcdermott.com, lsatryadi@yahoo.co.id
Falisha Tazkia (patient)
Born in September 28th, 2004
Already in preschool before this happened.
Sejak seminggu lalu aku sudah senewen, sibuk sana sini mempersiapkan bazaar pertamaku. Kebetulan RW-ku bikin acara bazaar untuk umum di lapangan pinggir jalan utama. Infonya sudah kuterima sejak 3 minggu lalu dan aku langsung mendaftar untuk ikut. Lalu mulai kupersiapkan semua barang daganganku. Dari mulai memesan lagi baju muslim anak - anak POETI model terbaru, jilbab PERMATA keluaran terbaru dan hunting asesoris jilbab di ITC.
Beli patung buat display dan segala keperluan bazaar termasuk kantung plastik dan stiker harga yang sudah ditempel di bandrol masing - masing barang. Bikin juga kartu nama dengan nama perusahaanku yang kupilih yaitu TAZKIA BOUTIQUE. Sehari sebelumnya kumasukkan semua pakaian ke plastik khusus pakaian dan kugantung serta kususun rapi di rak aluminium panjang. Kusiapkan kotak - kotak untuk display asesoris jilbab dan katalog buku TIRA PUSTAKA. Kartu namaku pun kujepret pada 50 lembar fotokopian leaflet promosi produkku yang desainnya sudah kurancang minggu lalu. Kusiapkan juga tulisan TAZKIA BOUTIQUE yang besar dari karton untuk penanda stand ku di bazaar nanti. Baju yang akan kupakai pun sudah kusiapkan. Semua itu kulakukan disela - sela mengasuh lisha dan mengajaknya bermain. Tak lupa kujual juga barang - barang bekas lisha untuk menjadi penarik customer mampir di standku. Tapi targetku gak muluk - muluk kok, cuma supaya dikenal saja. Jadi kapan - kapan para calon customer itu teringat tentang produkku, mereka bisa menghubungiku setiap saat. Esoknya pagi - pagi sekali aku sudah bangun dan mengajak suamiku untuk membantu persiapan di lokasi bazaar. Beruntung perkiraanku tidak meleset sehingga semuanya segera rapih terjajar di standku. Sambil sarapan kutunggui standku dan tak lupa membagikan leaflet ke semua calon customer yang lewat di depan standku. Cukup beruntung standku terletak tak jauh dari panggung sehingga orang cukup ramai. Namun sampai pukul 11 siang belum juga ada barangku yang terjual, ada yang melihat - lihat pun jarang. Mungkin karena akhir bulan pikirku, jadi orang tidak membudgetkan untuk belanja, hanya lihat - lihat saja. Tapi stand di kiri kananku kok ada saja yang membeli ya ? padahal sama - sama jual jilbab dan pakaian, hanya mereka jual pakaian dewasa. Tapi tak apa juga, siapa tahu di kesempatan berikutnya mereka yang mencariku, optimis saja. Siang hari aku pulang dan digantikan asistenku karena aku ingin makan dan sholat dzuhur sekalian bercengkerama dengan lisha sebentar. Setelah lisha tidur, aku pun kembali ke area bazaar. Namun tetap belum ada perubahan nasib sementara hari semakin sore dan mendung sudah mulai menggantung. Kucoba untuk merefresh displayku dan mengganti jilbab dan pakaian di manekin-ku, toh sambil menghabiskan waktu juga. Namun rupanya dewi fortuna belum berpihak kepadaku. Sebenarnya bazaar itu berlangsung sampai pukul 5 sore, namun aku sudah merasa cukup sehingga aku pulang pada jam 3 sore itu. Kubereskan semua barang - barangku dengan rapih dan kembali ke rumah tanpa hasil. Sedih memang tapi mungkin memang harus begitu kalau memang ingin berusaha. Hari itu kupikirkan lagi faktor apa yang menyebabkan barang - barangku tidak dibeli orang, apakah displaynya ? promosinya ? atau justru timing dan lokasi bazaarnya ? Setelah kutelaah kurasa semua faktor memang perlu perbaikan, dan aku jadi semangat untuk mencoba yang kedua kalinya. Tiba - tiba datang tabloid regional di halaman rumahku, ketika kubaca ada kesempatan bergabung di bazaar di tempat lain lagi. Langsung kuajak suamiku mendaftarkan diri dan sudah kudapat lokasi walau tidak terlalu bagus, karena ternyata bazaar ini laku keras. Tapi semangatku timbul lagi, bazaar berikutnya aku harus lebih siap lagi ! Semoga saja bisnisku ini bisa lancar dan jadi besar. Amin.
Setelah lama sekali gak pernah denger lagi frase itu, kemarin seorang teman lama mengucapkannya kembali. Tiba - tiba frase itu punya arti khusus (lagi) buat diriku. Dulu waktu masih sendiri, kalimat itu yang selalu menghibur hatiku. Benar saja, setelah menikah dan punya anak, fenomena itu sering kualami tanpa kusadari. Allah memang Maha Adil dan benar, segala sesuatu itu indah pada waktunya. Tidak ada yang perlu diburu - buru. Tidak ada yang mesti dipaksakan. Biarkan terjadi dan segalanya akan menjadi indah.
Dalam persimpangan hidupku yang kesekian kalinya kini, hal itu mulai membuat perasaanku bergejolak lagi. Sejak aku merasa sudah amat sangat waktunya melepas pekerjaanku dan menjadi ibu rumah tangga, sejak itu pulalah hatiku terus terombang ambing. Mencoba membaca petunjuk Allah dari keseharianku ternyata tidak mudah, terutama saat hati sebenarnya condong pada satu hal dan tak mau berpasrah sepenuhnya pada takdir.
Itu juga sebabnya aku saat ini mulai berpikir serius untuk berbisnis, belajar dari awal dan menyemangati diri untuk terus belajar dan mencoba. Cita - citaku sederhana, ingin membuat butik Anak dan Ibu di rumahku. Mencoba mengalihkan hobi belanjaku kepada konsultasi buat orang lain. Mencoba menawarkan konsep yang mungkin sangat simple tapi tetap butuh keseriusan. Usahaku sebenernya sudah kurintis secara iseng - iseng sejak 2 tahun lalu. Apa - apa yang kulibatkan dalam bisnis aku letakkan di "blog jualan"-ku http://tazkia-boutique.blogspot.com/
Namun memang belum serius kulakukan. Mimpi besar untuk jadi pengusaha sukses sekaligus istri yang ideal masih ada dalam hati. Tapi memang rasanya jauh lebih mudah seperti sekarang ini. Menghasilkan uang yang tetap namun tidak seberapa ini dengan menghabiskan setengah dari hariku di luar rumah, jauh dari permata hatiku yang makin hari makin butuh teman diskusi.
Semua orang bilang ’segala sesuatu itu ada awalnya dan harus dimulai", tapi lebih sulit melaksanakannya daripada memikirkannya. Namun aku sadar, segala yang kucapai dalam pekerjaanku tidak akan dipertanyakan pertanggungjawabannya di hadapan Allah SWT. Namun apa yang telah kulakukan untuk mendidik anakku dan membimbingnya menapaki hidup yang berat ini lah yang akan dipertanyakan Yang Maha Esa. Apa - apa saja yang aku lakukan untuk mengabdi pada suamiku yang amat kucintai dan menjaga hartanya serta rumahnya lah yang akan dimintakan laporannya oleh Yang Di Atas. Benar kata ustadzahku, jalan yang benar biasanya adalah jalan yang lebih sulit dan penuh dengan segala sesuatu yang tidak kita senangi, namun memberikan imbalan yang luar biasa besar baik secara duniawi maupun ukhrawi. Semoga Allah selalu menguatkanku untuk tetap menapaki jalan-Nya.
Belajar bisnis itu memang luar biasa susah untuk orang sepertiku yang selalu cari aman saja. Melepaskan perasaan aman karena bergantung pada perusahaan secara finansial memang sangat sulit. Berusaha benar - benar mengatur keuangan keluarga tanpa punya sisa untuk kesenangan diri sendiri memang memerlukan jiwa besar. Mencoba menerima fakta bahwa dalam berbisnis harus mampu bertahan di tahun - tahun pertama walaupun mengalami kerugian menciptakan rasa takut yang amat sangat. Tapi hidupku mengajariku untuk pasrah pada Allah SWT. Kalau kita benar - benar melakukan apapun demi mencari ridha Allah SWT dan menjalaninya dengan ikhlas dan jujur, insya Allah selalu ada jalan keluar dari segala masalah.
Aku berharap keputusanku ini dapat segera aku wujudkan dalam waktu dekat dan aku tetap istiqamah menjalaninya. Dan aku yakin bahwa segala sesuatu itu akan menjadi indah pada waktunya. Amin.
-Audiyanti K-
