Archive for November, 2007

Story of National University Hospital Singapore – Children Hearing Intervention & Language Development (CHILD) – A journal to discover Falisha’s future possibilities

Monday, November 26th, 2007

Bismillahirrahmanirrahim

Tanggal 20 November siang kami berangkat ke Singapore dengan sejuta harapan tentang apapun yang dapat diketahui dari hilangnya pendengaran Falisha secara tiba – tiba. Naik Valuair jam 14.35, kami tiba di Changi pukul 17.15 waktu setempat. Untunglah ini bukan trip pertama kalinya buat Falisha karena kami pernah ke Singapore sewaktu ayahnya masih diperbantukan di Singapore pertengahan Agustus lalu. Kami makan malam di Changi dan langsung menuju apartemen. Seseorang dari representative MedEl menghubungi kami untuk menawarkan bantuan yang tentu saja kami terima dengan senang hati. Arlene yang baik hati menawarkan mengantarkan ke lokasi rumah sakit besok pagi karena area rumah sakit yang amat besar mungkin akan menyulitkan kami.

Alhamdulillah pagi-paginya Falisha bangun dengan mudah dan bisa siap tepat waktu. Saat Arlene datang menjemput, kami sudah siap berangkat dan pergilah kami naik taksi ke lokasi rumah sakit. Kami diantar Arlene ke ENT Clinic, Kent Ridge Wing, National University Hospital. Sesampainya disana kami langsung mendaftar dengan berbekal paspor Falisha dan langsung ditunjukkan ke ruangan dokter Lynne Lim. Ternyata ENT Clinic itu juga adalah pusat habilitasi pendengaran dan bicara anak atau mereka menamainya Children Hearing Intervention & Language Development (CHILD) dimana dokter Lynne Lim adalah direkturnya. Kami semakin percaya bahwa pasti kami dapatkan titik terang disini.

Saat kami dipanggil masuk, dokter Lynne Lim menyambut kami dengan sangat ramah dan akrab. Beliau langsung ingat dengan kasus Falisha dan berusaha menerangkan arah pemeriksaannya untuk Falisha. Setelah mendapatkan seluruh cerita lengkap kami dan data – data awal yang dibutuhkannya, dokter Lynne menyatakan bahwa kecurigaannya adalah bahwa kehilangan pendengaran Falisha disebabkan oleh meningitis. Untuk itu beliau ingin memastikan dengan melakukan tympanometri ulang dan Playing Audiometry Test (PAT). Kami diminta mengikuti audiologist-nya Jenny Yin untuk melaksanakan tes tersebut. Hasil tympanometri mengkonfirmasi tidak adanya cairan di telinga tengah, walaupun grafik yang dihasilkan agak flat, Jenny mengatakan itu disebabkan oleh kecilnya ukuran gendang telinga Falisha (sehingga simpangan pergerakannya tidak seekstrem orang dewasa) dan juga karena kemungkinan adanya infeksi sebelumnya. Pada PAT, Falisha diminta mendengarkan bunyi-bunyian tunggal melalui earphone dimana bunyi – bunyian tersebut diketahui desibelnya dari alat yang dioperasikan oleh Audrey, audiologist lainnya. Falisha cukup kooperatif dalam PAT-nya, begitu juga saat PAT dilakukan pada telinga kanan dengan menggunakan hearing aid. Karena padatnya jadwal hari itu, maka telinga kiri Falisha belum dilakukan PAT dengan hearing aid, namun dijadwalkan akan dilakukan setelah ada jadwal yang kosong. Kami lalu masuk kembali ke ruangan dokter Lynne yang mengkonfirmasi bahwa memang Falisha mengalami sudden hearing loss tingkat profound akibat nerve di kedua telinganya atau disebut bilateral sensorineural hearing loss dimana telinga kirinya sedikit lebih parah dari telinga kanannya. Untuk memastikan apakah kondisi ini permanen atau temporer, dokter Jenny menyarankan dilakukan MRI telinga dalam (inner ear) untuk memastikan apakah kondisi cochleanya sudah memburuk dan apakah ada pengerasan massa (ossification) atau pengerutan. Hasil MRI ini akan menentukan treatment selanjutnya.

Kebijakan NUH adalah setiap pasien anak yang akan menjalani MRI harus dirawatinapkan. Maka siang itu kami langsung mendaftar untuk rawat inap dan mendapat kamar dengan 4 kamar tidur (sharing dengan 3 pasien anak lainnya) di Kent Ridge Wing, Ward 48 bed 13. Untunglah Falisha tidak terlalu rewel menghadapi kondisi tiba – tiba rawat inap tersebut, dan untungnya NUH dilengkapi dengan Play ground yang cukup lengkap sehingga Falisha tidak merasa bosan. Sayangnya hanya 1 orang tua yang diperbolehkan menginap sehingga ayahnya terpaksa kembali ke apartemen. Untunglah kami masih bisa berkomunikasi via hp. Falisha diharuskan puasa sejak pukul 5 pagi untuk menghindari keluarnya makanan jika muntah saat persiapan MRI. Esok paginya Falisha bangun dengan ceria dan lupa kalau dia sedang berpuasa. Namun saat harus dipasang jarum infus, kebijakan rumah sakit tidak membolehkan anak dipasangi jarum infus di kamar dan ditemani orangtuanya, sehingga ketika dalam kondisi terasing lalu dipasangi jarum infus, Falisha amat tertekan dan kelihatan trauma. Namun tidak ada yang bisa kami lakukan karena memang begitulah prosedurnya. MRI yang dijadwalkan pukul 10.45 pun ternyata tidak dapat dilakukan tepat waktu, mungkin karena banyaknya pasien gawat yang perlu di MRI. Saat di Indonesia, melakukan MRI amat sangat simple dimana Falisha diminta datang satu jam sebelum jadwal MRI, lalu diberi obat tidur Cloralhydrate puyer yang dicampur sirup dengan dosis 80 mg/kg berat badan, lalu setelah tidur langsung dilakukan MRI. Setelah MRI selesai, Falisha yang masih tidur pun diperbolehkan pulang dan diberi pesan harus dibangunkan jika setelah 2 jam belum juga bangun. Sementara di NUH, Falisha harus mengenakan piyama rumah sakit, harus puasa, lalu dibawa ke ruang MRI dengan tempat tidur dorong dimana telah disediakan tabung oksigen dan alat resusitasi. Selain itu jari Falisha pun dipasangi alat monitor kerja jantung untuk mengetahui kondisinya sejak diberi obat tidur sampai selesai MRI. Dosis cloralhydratenya pun hanya 35 mg/kg berat badan dan berbentuk cairan bening yang dimasukkan via pipet ke mulut Falisha. Namun obat tersebut tidak berhasil menidurkan Falisha karena hanya bertahan 30 menit sehingga saat baru dipersiapkan masuk ke alat MRI, Falisha sudah bangun dan meneriakkan namaku. Akhirnya dokter jaga bangsal Falisha datang dan menyuntiknya dengan obat tidur via jarum infus dimana Falisha langsung jatuh tidur setelahnya. Untunglah obat tidur ini bertahan sehingga dapat dilakukan MRI dengan lancar pada pukul 13.30 waktu setempat. Begitu MRI selesai 1 jam kemudian, Falisha langsung terbangun dan diantar kembali ke kamarnya. Sesampainya di kamar, dokter jaga bangsal langsung memeriksa kondisi Falisha dari mulai temperaturnya, tensinya, nafasnya sampai nafsu makannya. Setelah diobservasi selama 2 jam, akhirnya Falisha diperbolehkan pulang.

Ketika meninggalkan rumah sakit, kami sudah diberi perjanjian dengan dokter Lynne Lim untuk sore esok harinya, juga dengan audiologist untuk melakukan OAE dan PAT untuk telinga kiri Falisha dengan hearing aid. Kami pun pulang dan beristirahat di apartemen. Keesokan harinya kami meninggalkan apartemen pagi hari untuk berjalan – jalan di Orchard Road, lalu makan siang dan melihat – lihat mainan di Tangs Plaza sambil menunggu ayah Falisha sholat jumat di mesjid Al Falah Orchard Road. Setelah itu kami langsung menuju rumah sakit dan menemui dokter Lynne Lim sambil harap – harap cemas menunggu hasil analisa MRI yang akan disampaikan beliau. Saat kami masuk ke ruangan, dokter Lynne langsung menganalisa hasil MRI Falisha di komputernya dan mengatakan bahwa semuanya terlihat normal, artinya tidak terlihat adanya ossification ataupun pengerutan cochlea. Satu – satunya yang memang tidak dapat dideteksi adalah kerusakan yang terjadi di sillia (rambut halus) yang terdapat di cochlea yang diperkirakan rusak sehingga Falisha tidak dapat mendengar. Dokter Lynne Lim menyatakan bahwa Falisha perlu diobservasi selama 4 – 6 minggu dan kemudian dilakukan kembali PAT untuk melihat ada tidaknya improvement pada pendengarannya. Jika ada improvement maka diobservasi lagi setiap bulan sampai bulan ke 4 terhitung sejak Falisha kehilangan pendengarannya. Jika sampai bulan ke 4 terdapat improvement yang konsisten maka dapat dipastikan Falisha dapat sembuh dengan sendirinya dengan dibantu terapi mendengar yang intensif. Namun jika pada bulan kedua kemampuan pendengarannya tidak menunjukkan improvement atau malah menurun, maka dapat dipastikan kerusakannya permanent dan Falisha akan menjadi kandidat penerima Cochlear Implant. Selama masa menunggu, tidak ada obat yang dapat diberikan atau tindakan medis yang dapat dilakukan. Yang bisa dilakukan hanya melakukan stimulasi terhadap pendengarannya dengan AVT (Auditory Verbal Therapy), terus memberikan gizi yang baik, memperlakukan Falisha senormal mungkin dan berdoa. Kami pun lega karena setidaknya kondisi Falisha tidak terlalu buruk dan ada harapan yang besar bahwa masih terdapatnya kemungkinan Falisha sembuh dan dapat mendengar kembali secara normal dan alamiah. Setelah keluar dari ruangan dokter Lynne, kami melakukan tes OAE yang hasilnya semakin mengkonfirmasi kondisi hearing loss Falisha pada tingkat profound yaitu tidak dapat mendengar sampai lebih dari 100 dB. Setelah itu Falisha menjalani PAT untuk telinga kirinya dengan menggunakan hearing aid. Terbukti hearing aid Falisha mampu membantu Falisha mendengar sampai ke 60 dB namun belum masuk ke area percakapan manusia normal yaitu 20-30 dB. Pada sesi PAT itu juga kami diberi pengarahan tentang kinerja hearing aid Falisha dan bagaimana mengoptimalkannya serta banyak informasi tentang Cochlear Implant sebagai persiapan kami jika kami terpaksa mengambil langkah tersebut. Kami lalu memastikan perjanjian dengan audiologist untuk melakukan PAT kembali pada 3 dan 4 Januari 2008 untuk memonitor kondisi Falisha setelah masa observasi 6 minggu, lalu kami pun pulang ke apartemen dengan hati yang lebih lega dan penuh harapan.

Setelah itu kami memutuskan untuk langsung pulang ke Indonesia agar Falisha dapat segera beristirahat dan kembali ke lingkungannya setelah menjalani serangkaian tes yang melelahkan. Kini hari – hari kami dipenuhi dengan sesi AVT baik dengan terapis maupun kulakukan sendiri, doa yang tiada putus dan kasih sayang sebanyak mungkin agar Falisha selalu bahagia dan senang hatinya. Harap cemas tetap ada, menunggu keputusan akhir itu tiba di bulan Januari. Usaha untuk mendapatkan dana bagi kemungkinan prosedur Cochlear Implant Falisha juga terus kami lakukan, semoga semuanya berjalan lancar dan apapun keputusannya adalah keputusan terbaik untuk Falisha kami tercinta. Amin.

Sudden Deafness - Trip to the Darkest Jungle

Monday, November 19th, 2007

Saat anakku tiba – tiba tidak dapat mendengar dengan diagnosa profound deafness, kami sebagai orang tua serasa seperti masuk rimba belantara yang gelap gulita, tak ada petunjuk sedikitpun kemana kami harus melangkah. Yang dialami hanya menjalani serangkaian tes yang rata – rata memerlukan waktu sekitar 1 jam pada setiap tesnya. Hasil yang didapat lagi – lagi sama yaitu “Anak ibu mengalami kerusakan pendengaran parah yang tidak reversible dan tidak ada obatnya”. Kami juga menemui banyak dokter di seantero Jakarta ini namun tidak mendapatkan support sedikitpun tentang apa yang harus kami lakukan, hanya mendapatkan segepok resep dan perintah untuk menghabiskan obat serta menjalani lagi – lagi tes setelahnya. Kami bingung melihat begitu banyak obat – obatan yang harus ditelan Falisha dan seringkali ketika kami cari informasi mengenai obat tersebut, isi obat tersebut tidak berhubungan langsung dengan apa yang sedang diderita Falisha. Karena kondisi Falisha amat sangat sehat, dia sudah bisa berjalan bahkan berlari lagi seperti semula serta berbicara dengan lancar tentang apa saja yang ada dalam benaknya.

Akhirnya kami dianjurkan untuk memakai Alat Bantu Dengar (Hearing Aid) dan menjalani serangkaian terapi. Saat akhirnya memutuskan untuk membeli alat di Kasoem Hearing Centre Cikini, yang sama sekali tidak murah itu, kami hanya mampu membeli 1 buah karena harus yang lumayan canggih. Saat Falisha mulai memakainya, kami sempat frustasi karena rasanya tidak ada pengaruhnya sama sekali.

Kami juga membeli buku tentang membina Balita Tuna Rungu tetapi sebagian besar isinya adalah belajar bicara, yang sudah dikuasai baik oleh Falisha.

Kami malah sempat melakukan observasi ke SLB Santi Rama untuk mengetahui apakah Falisha bisa mendapatkan pendidikan yang lebih baik disana. Saat di Santi Rama kami melihat dengan jelas bagaimana pertumbuhan anak – anak yang tuna rungu sejak lahir, bicaranya pun masih amat sangat tidak jelas. Kami malah jadi was was karena Falisha sudah pandai bicara.

Saat itu kami mendapat rujukan dari salah seorang sahabat di Singapore (thanks Hera, you’re truly a hero) untuk menghubungi salah seorang professor, dokter ahli THT di National University Hospital di Singapore via email. Luar biasa terkejutnya kami mendapatkan bahwa dokter tersebut begitu cepat membalas email kami secara personal, dengan penuh kasih sayang dan penghormatan. Beliau bahkan menceritakan apa rencananya untuk anak kami dan meminta Falisha datang untuk mendapatkan pemeriksaan. Beliau juga memberikan perkiraan biaya yang harus disediakan. Begitu bahagianya kami bahwa perkiraan biaya untuk pemeriksaannya tidak semahal hearing aid Falisha. Kami sangat berbesar hati mendengarnya dan mulai mempersiapkan segala dokumen dan biaya yang diperlukan untuk dapat menemui beliau.

Sementara itu kami juga mendapat rujukan dari sahabat kami yang lain (thanks to Zuhaira, you’re really our link to inspiration) untuk mendatangi support grup parent sharing Yayasan Rumah Siput Indonesia. Kami sempat pesimis mendatangi acara tersebut karena takut akan lagi – lagi mengecewakan, namun kami datangi juga. Ternyata pertemuan itulah yang menjadi titik balik cara pandang kami terhadap masalah Falisha. Di pertemuan itu kami mendapati banyak orang tua lain yang mengalami apa yang sedang kami alami, dan hebatnya banyak yang anaknya sudah besar (tuna rungu sejak lahir) dan dapat bersekolah di sekolah normal serta hidup seperti anak – anak sebayanya. Kami amat bahagia mendapati bahwa masa depan Falisha ternyata masih amat sangat cerah dan masih ada harapan bagi Falisha untuk hidup normal kembali.

Sejak saat itu kami amat sangat optimis untuk mengatasi masalah Falisha. Kami memulai terapi Auditory Verbal dengan ibu Rinny Sellang (Ketua Yayasan Rumah Siput) yang baik hati dan amat membantu. Ibu Rinny lah yang mensupport kami dan menyatakan bahwa Falisha masih amat sangat mungkin dapat segera mengejar ketertinggalannya dan mendengar lagi jika terus menjalani terapi dengan bantuan Hearing Aid. Beliau juga yang banyak menerangkan tentang Cochlear Implant (implant rumah siput) yang merupakan salah satu alternative yang dapat kami tempuh untuk mengembalikan pendengaran Falisha.

Alhamdulillah kami berhasil mendapatkan akomodasi dan dana sebagai bekal pergi ke Singapore, sehingga akhirnya kami dapat memutuskan untuk pergi ke Singapore agar mendapatkan 2nd opinion mengenai kondisi Falisha.

Sore ini kami akan berangkat ke Singapore untuk bertemu dengan Prof. Lynne Lim dari National University Hospital keesokan harinya. Semoga saja kami mendapatkan hasil yang maksimal dan dapat mengeluarkan kami dari kegelapan rimba belantara ini. Amin.

Falisha Anakku Mendadak Tuna Rungu - Kenapa ? Bantu kami, please!

Thursday, November 8th, 2007

Dear SPs dan para dokter,
Cerita saya bermula saat anak saya Falisha (3 thn) demam tinggi hingga
40 degC selama 4 hari sehabis berlibur seru bersama sepupu2-nya setelah
Lebaran. Setelah berdiskusi dengan DSA-nya akhirnya dihari ke-5
Falisha dirawat inap karena sudah lemas dan muntah terus serta hampir selalu
tidur.
Diagnosa sementara selama rawat inap adalah Pneumonia dgn didukung
hasil rontgen dan infeksi parah dengan nilai CRP hingga 535. Saat baru
masuk Rumah Sakit pun tekanan darahnya mencapai 148.
Selama dirawat inap diberikan antibiotic (Ecotroxin), penurun panas
(Panadol dan Proris bergantian) serta kortikosteroid (Oradexon), juga obat
batuk anti alergi (Toplexil) dan Rantin.
Sempat mengalami menggigil hebat di hari pertama selama 15 menit dan
tanpa sepengatahuan saya diberikan stesolid dan proris suppository.
Kondisinya membaik dan selama 5 hari dirawat akhirnya nilai CRP-nya
turun ke 57 sehingga diperbolehkan pulang.
Setelah kembali ke rumah dan mulai bermain, kami baru menyadari
ternyata Falisha tidak merespon panggilan ataupun bunyi apapun. Bahkan peluit
mainannya dikatakan rusak serta menonton TV hingga suaranya keras
sekali tetap dikatakan tidak terdengar. Sewaktu dirawat inap, ketidak
responsive-an ini kami sangka akibat lemahnya kondisi Falisha saat demam dan
sesudahnya.
Kami berkonsultasi dengan ahli THT yang menyatakan gendang telinga-nya
utuh dan tidak bermasalah sehingga dirujuk ke DSA ahli syaraf.
DSA ahli syaraf ini mengkonfirmasi bahwa terjadi kerusakan pendengaran
pada anak kami dengan kelas minimal sedang, selanjutnya disarankan
melakukan tes BERA (Brainstem Auditory Test) dengan hasil sebagai berikut:

ABNORMAL, Kerusakan total endochlea berat.
Tak tampak gelombang V pada stimulasi 96 dB (severe deafness)

Setelah hasil ini dikonsultasikan ke DSA ahli syaraf tersebut, beliau
mengkonfirmasi bahwa Falisha mengalami kerusakan pendengaran total 100%
dan menyarankan dilakukan MRI untuk mengetahui kerusakan syarafnya.
Beliau juga memberikan 3 obat yaitu Nootropil, Trental & Lameson tablet
yg dibuat puyer.
Saat ini kami ayah ibu Falisha amat sangat sedih menerima kenyataan ini
dan belum bisa berpikir jernih tentang langkah apa yang sebaiknya
diambil.
Mengingat Falisha amat sangat aktif pendengaran dan bicaranya sebelum
kejadian ini.
Sekarang Falisha sering terlihat bingung dan merenung sendiri karena
ketiadaan suara lagi dalam dirinya.
Mohon masukan dari SPs sekalian, apa yang harus kami perbuat dan kira
– kira apa yang salah dengan Falisha sehingga tiba – tiba menjadi
tuna rungu seperti ini.
Selain itu jika ada yang memiliki info dokter anak spesialis telinga &
syaraf yang direkomendasikan, mohon infonya.
Juga jika ada info metoda penanganan balita tuna rungu di rumah, atau
lembaga yang dapat membantu membina Falisha jika memang ketuna
rungu-annya menetap.
Terimakasih dan mohon maaf jika penuturannya terlalu panjang.

Kami yang sedih dan bingung

Ayah Ibu Falisha
Lily Satryadi & Audiyanti Kusumowardhani

Need Assistance for My Daughter Sudden Deafness - Falisha, Indonesia

Thursday, November 8th, 2007

Dear All,
I would like to seek 2nd opinion on my daughter case
(3 yrs old).
I would like to explain in detail below.

After having high fever (reached 40 deg C) for 5 days,
my daughter was checked in for hospitalization on
October 23rd, 2007.
The conclusion after blood test and thorax radiology
is bronchopneumonia. Although the blood culture is not
given any specific result (failed to growth).
The most concern is my daughter (Falisha) CRP which is
535 (very very high).
After 5 days of antibiotic (ecotrixon) treatment, the
fever is down and the CRP become 57.

Falisha is sent home. By the time she recovered her
strength, I realize that she could no longer
understand my instructions and cannot engaged in
conversation as before. She was very talkative and
chattering and singing all the time while now she just
like to stare into thin air without a word. The
unresponsiveness might be happening during her
hospitalization but I didn’t realize it since she was
very sleepy and weak.

We checked her to ENT specialist and was reported had
very good intact ear drum. So ENT specialist recommend
us to go to neuro pediatrician, the neuro pediatrician
confirm that Falisha suffer a heavy sudden hearing
loss. We took BERA test the next day and resulted flat
wave until 96 dB from area I to V. So Falisha is
claimed having severe deafness in both of her ears. We
also do MRI test and give very good result which
indicate no damage in the brain. The diagnose is then
directed to virus infection or autoimmune syndrome
that might cause the deafness.

The neuro pediatrician suggest a high dose steroid
treatment and after given thimelon from 62.5 mg x 3 in
the first day, 62.5 mg x 2 in second day and 31.25 mg
x 2 in third day, Falisha is release with
recommendation of having OAE test.

The result of OAE test confirmed that the damage is
located in the cochlea and the tympanometri also
suggest the same thing. We were informed that this
condition is permanent and the only way out is
cochlear implant, which is very expensive.

We would like to seek your opinion whether Falisha
might have other alternatives for her cure. Right now
she is still be able to communicate limitedly and in
good health. Please advise immediately since we think
the deafness have been happening for 17 days now.

Your assistence is highly appreciated. Please help us.
We are willing to travel to Singapore if there is any
chance to handle this better. Thank you very much.

Audiyanti Kusumowardhani (Mother)
+62-852-16210755
audiyanti@yahoo.com, audiyanti@gmail.com

Lily Satryadi (Father)
+62-852-16210766
lsatryadi@mcdermott.com, lsatryadi@yahoo.co.id

Falisha Tazkia (patient)
Born in September 28th, 2004
Already in preschool before this happened.